Kijk hier voor meer informatie en tickets.

"De ervaring van degenen met MS werd tijdens het repetitieproces actief mee ingezet. Dat was heel dankbaar." Ilse Oostvogels. 

Hi Ilse! Wat was voor jou de aanleiding om deze voorstelling te gaan maken?

Een collega op de school waar ik lesgaf heeft MS. Ik herinner me dat het me heel hard raakte toen hij het mij vertelde. Hij had op dat ogenblik al ongeveer 15 jaar de diagnose en had de ziekte heel lang voor bijna iedereen verborgen gehouden. - Met MS kan dat soms.  Het kan een onzichtbare ziekte zijn, met uiteenlopende symptomen en in verschillende gradaties. Met noemt het een ziekte ‘met 1000 gezichten’. En mijn collega had heel lang schrik dat hij anders behandeld zou worden als mensen wisten dat hij MS had. Ik kon daar heel goed inkomen. Want je wil dat mensen je als mens zien en niet als MS-patiënt, of zieke, of in welk hokje dan ook. Ik heb een grote allergie voor hokjes. Zelf kan ik er ook niet tegen als mensen mij in een hokje plaatsen. Ik ben Ilse en ik heb veel facetten. En dat geldt voor elk mens.

Wat opvalt, is dat maar weinig mensen weten wat MS is. Wat is het grootste misverstand?

Op basis van m’n onderzoek en wat er soms voorbij komt in nieuwsberichten, denk ik dat de grootste misverstanden zijn dat het een spierziekte is, dat je sowieso in een rolstoel terecht komt en dat je niets meer kan. Het is zo verschillend waar je last van krijgt. Dat is afhankelijk van welke plek(ken) in je zenuwstelsel beschadigd zijn. En dan kan het ook nog wisselen van dag tot dag. Het is ook iets heel mafs voor de buitenwereld om te begrijpen.

Omdat het niet alleen over MS gaat maar ook door mensen wordt gespeeld die zelf MS hebben: hoe heeft dat het maakproces beïnvloed?

Dat heeft het maakproces zeker mee beïnvloed. Ik vind het altijd belangrijk om niet enkel heel uitgebreid vooronderzoek te doen, maar ook het documentair materiaal mee op het podium te zetten.

Als minstens een deel van de acteurs mensen zijn die de thematiek zelf doormaken, dan levert dat een interessante frictie op tussen realiteit en fictie. Ik heb wel lang gezocht naar het juiste team. Acteurs met kwaliteiten in verschillende disciplines (beweging, muziek, tekst), die al professioneel spelen of professioneel kunnen spelen, én waarvan sommigen MS hebben. Ik moet het fijn vinden om met hen te werken en het moet samen een mooie chemie geven. 

Er wordt niet benoemd wie MS heeft. Ze zouden het alle vier kunnen hebben. Ik speel graag met de grens tussen feit en fictie. Is dit nu geregisseerd of niet? De ervaring van degenen met MS werd tijdens het repetitieproces actief mee ingezet. Dat was heel dankbaar, omdat je daardoor met het hele team een grote betrokkenheid bij het thema hebt en snel kunt reflecteren op het materiaal dat ik inbracht uit het vooronderzoek.

Het was voor mij belangrijk om de ‘duizend gezichten’ neer te zetten en niet het specifieke verhaal van enkele mensen met MS. Dus we werkten op de repetitievloer vooral vanuit de interviews en de meer dan vierhonderd vragenlijsten die ik vooraf had afgenomen. Daarnaast was er ook een kernteam, waarin zowel mensen met MS als artsen zaten, die af en toe naar een doorloop kwamen kijken en feedback gaven. Dus het maakproces is in grote mate geïnspireerd door ervaringsdeskundigen.

Wat hoop je dat mensen meenemen van Zenuwslopend?

Dat MS een ziekte is met duizend gezichten. In voorstellingen en als mens vind ik het belangrijker om een vraag te stellen dan het antwoord te geven. Ik wil niet zeggen: dit is MS. Ik wil wel de muren openbreken, zodat mensen erover gaan nadenken en een idee krijgen van wat en hoe een leven met MS kan zijn. En dat dit bij iedereen anders is, zowel door de aard van de ziekte als door iemands persoonlijkheid. 

Zenuwslopend is te zien bij CC Amstel op zaterdagavond 27 mei.

Kijk hier voor meer informatie en tickets.

Foto door Jules van Iperen.